「拜託讓我走！」罕病女抗病25年　獲准安樂死：打過漂亮的一仗

霍蘭胸口持續接著營養與醫療管線，背部因長期疾病與骨折變形，她仍堅強面對。（翻攝annaliese_holland IG）

圖文／鏡週刊

澳洲一名自幼飽受罕見神經疾病折磨的女子，決定在25歲生日前選擇「自主善終」，結束漫長病痛人生。這個決定雖然讓家人心碎，但她堅持，這是按照自己的意願，決定人生的最後一步。

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罕病折磨一輩子？　她靠TPN維生、25次與死神擦肩

25歲安娜莉絲霍蘭（Annaliese Holland）擁有仙女般的甜美面孔，但她從小就飽受神祕疾病所苦，長年進出醫院，接受多次檢查與治療，卻遲遲找不出病因。她告訴《News.com.au》，童年時腸道無法正常運作，持續嘔吐，導致身體無法吸收營養，十多年來她只能依賴全靜脈營養輸注（TPN）維生。

一直到18歲轉入成人醫院後，醫生終於確診她罹患「自體免疫性自主神經節病」（Autoimmune Autonomic Ganglionopathy）。這是一種極罕見的自體免疫疾病，患者的免疫系統會錯把身體裡的神經節當敵人，開始攻擊那些負責心跳、呼吸、消化等自動運作的神經。

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霍蘭將自己的故事上傳到社群，她從小靠著全靜脈營養袋維生、多次出入醫院。（翻攝annaliese_holland IG）

 

霍蘭長年住院，靠儀器維持身體機能，身心飽受折磨。（翻攝annaliese_holland IG）

霍蘭說，長期靠全靜脈營養維生，讓她隨時都有感染敗血症的風險，她這輩子已經有25次差點沒命。更因長期受藥物影響，導致嚴重骨質疏鬆、脊椎骨折4次、胸骨斷裂，甚至壓迫到心肺，身心飽受煎熬。她說：「我每天醒來，做完所有醫療處置、吞下止痛藥，只是為了撐過一天，然後再躺下睡覺，隔天重來一次。」

儘管飽受病痛所苦，霍蘭依舊擁有幽默和堅毅性格，但她感嘆，看著同齡朋友戀愛、結婚、生子，自己只能孤單度過18歲和21歲生日，人生彷彿被困在病房裡，「我不是在生活，而是在硬撐著活命」。

為何最後選擇安樂死？　她說不是放棄「而是走完人生的勇氣」

就在3年前，醫師正式告知她病情已無法治癒。經過長時間思索，與醫療團隊、家人溝通後，霍蘭最終選擇啟動「自願安樂死」（Voluntary Assisted Dying, VAD）程序，這是在澳洲合法的安樂死方式，允許符合資格的末期病患服用特定藥物來結束生命。霍蘭說：「我知道自己正在邁向生命終點，我不想再受無止盡的痛苦，我想以自己的方式結束這一切。」

霍蘭擁有甜美外型，病情稍緩時，她努力過著接近正常的生活。（翻攝annaliese_holland IG）

 

霍蘭從小飽受自體免疫性自主神經節病所苦。（翻攝annaliese_holland IG）

她坦言，家人起初難以接受，但父親最終理解她的決定。有一次她在醫院被急救救回後，含淚對父親說：「爸爸，請讓我走吧。如果再發生一次，我不想再被救回來。我不會怨你，因為我已經累了。」霍蘭的母親相信會有奇蹟，但後來也明白女兒所面對的痛苦。

在經過3週的嚴格審查後，霍蘭獲准進行安樂死。獲准當天，她坦言感到一絲喜悅，她釋懷說：「我居然為此而哭，因為這是我終於可以有選擇的權利。」強調這不是放棄生命，而是為自己奮戰多年的一種告別方式。她說：「選擇安樂死，是最勇敢的決定之一。你不是投降，而是累了，已經打過一場漂亮的仗。」

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